Válasszon országot vagy régiót

AZ SMA-VAL

ÉLŐ FELNŐTTEK GONDOZÁSA

A preklinikai és klinikai vizsgálatok kikövezték az utat az SMA-s betegeket célzó új terápiás lehetőségek felé.1

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, akik (illetve családjuk) engedélyezték a történetük felhasználását. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

VÁLTOZÁSOK AZ SMA-VAL ÉLŐK GONDOZÁSÁNAK MINŐSÉGÉBEN

Az SMA-val élők a jobb gondozási lehetőségeknek köszönhetően jobb életkilátásokra számíthatnak. A betegség kezelése és a különféle gondozási lehetőségek révén javulhat az SMA-val élők életminősége.2,3

A GONDOZÁS ÉS AZ SMA KEZELÉSÉNEK JAVÍTÁSA

Az SMA-val élő személyek kezelése, valamint gondozási lehetőségeik támogatása érdekében számos szakmai irányelv – úgynevezett gondozási standard – van érvényben.1,3

Ezeket a standardokat az utóbbi években végzett megannyi, az SMA tudományos hátterére és a különböző gondozási lehetőségekre irányuló kutatás során dolgozták ki.3

79%-kal

NŐTT

az SMA-val kapcsolatos vizsgálatok száma 2001-2011 és 2011-2021 között*4,5

57

KLINIKAI VIZSGÁLATBAN 

vizsgálják jelenleg az SMA betegeket*6

*A keresés eredményeként talált, 2021. március 22-én érvényes adatok alapján számítva

JÁRNI KÉPES ÉS ÜLNI KÉPES BETEGEK GONDOZÁSA

Az SMA támogató gondozásának különböző vonatkozásai vannak. Attól függően, hogy Ön a járni képes betegek vagy az ülni képes betegek közé tartozik, az SMA legjobb kezeléséhez több különböző specialista segítségére van szükség.

Ez a pszichológiai támogatást, személyre szabott ápolási tervet, genetikai vizsgálatot, valamint az Ön számára elérhető gondozási terveket is magában foglalja. Az adott linkre kattintva megtekinthet egy összefoglalót arról, mire számíthat.

A legújabb SMA Gondozási standard összefoglalója ÜLNI KÉPES betegek számára

PDF letöltése

A legújabb SMA Gondozási standard összefoglalója JÁRNI KÉPES betegek számára

PDF letöltése

„Amikor fiatalabb voltam, a családom sokat segített nekem, de ma már elég önálló vagyok ahhoz, hogy képes legyek egyedül élni, és a gondozóim segítenek nekem”

- Andrea, SMA-s beteg

Kérjen orvosától szakorvosi beutalót még ma, hogy a legkorszerűbb ellátást kaphassa meg.

Szakorvos keresése
A betegség stabilizálása
Az SMA kezelése

CSATLAKOZZON

és tudjon meg többet arról, hogyan lehet része az SMA közösségnek

Közösségek felfedezése

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

Referenciák

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2021 Mar 22] Available from: URL: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Spinal+muscular+atrophy%22&term=&type=&rslt=&recrs=b&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=