A betegség stabilizálása érdekében végzett beavatkozás hiányában a 2-es és 3-as típusú gerincvelői izomsorvadással (SMA) élő személyek betegsége idővel súlyosbodni fog.1,2 Az SMA stabilizálása fontos annak érdekében, hogy a motoros képességek a lehető leghosszabb ideig megőrizhetők legyenek.
A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.
A BETEGSÉG STABILIZÁLÁSA HATALMAS ELŐRELÉPÉST JELENT
Az SMA-val élők ma már tisztában vannak azzal, hogy a betegség stabilizálása kulcsszerepet játszik az optimális életminőség megőrzésében.1
Egy 2012-ben közzétett vizsgálat szerint az SMA-val élőknél a betegség további súlyosbodása következik be, ha nem kapják meg a megfelelő gondozást és nem történik beavatkozás.2
Mára mind az SMA-val élő betegek, mind a gondozóik számára világossá vált, hogy a motoros funkciók lehető leghosszabb ideig való stabilizálása és fenntartása létfontosságú ahhoz, hogy az SMA-val élők megőrizhessék függetlenségüket és önálló életet élhessenek.2
ÍGY VÉLEKEDNEK AZ SMA-VAL ÉLŐK ÉS
GONDOZÓIK A BETEGSÉGRŐL...
Egy 2-es és 3-as típusú SMA-val érintett személyekkel végzett közelmúltbeli felmérés a gondozási lehetőségek életminőségükre gyakorolt hatását és az azokkal kapcsolatos elvárásaikat tanulmányozta1
822
RÉSZTVEVŐ
A felmérésben résztvevő SMA-val élő személyek 52%-a (425 fő) 20 éves és annál idősebb felnőtt volt
436
SMA-VAL ÉLŐ
SZEMÉLY
383
SZÜLŐ/
GONDOZÓ
3
ADAT NEM NYILVÁNOS
AZ SMA-BAN SZENVEDŐ BETEGEK KÉPESSÉGEINEK MEGŐRZÉSE ÉS FENNTARTÁSA
Az SMA-val élők meglátásai és tapasztalatai döntő fontosságúak az új kezelések kifejlesztése szempontjából. Egy 2-es és 3-as típusú SMA-val élő személyekkel és a gondozóikkal végzett közelmúltbeli felmérésben az alábbiakat mutatták ki:1
érezte úgy, hogy ha elérhető lenne egy olyan új kezelési módszer, amely stabilizálni tudná a betegsége lefolyását, az jelentősen javítaná az életét.1
A 3LEGFONTOSABB
képesség, amelyet a betegek a MEG AKARTAK ŐRIZNI:
3LEGFONTOSABB
képesség, amelynél a betegek a JAVULÁST SZERETTEK VOLNA ELÉRNI:
Megosztás most
A családokat számos betegszervezet támogathatja a szükséges gyógyászati segédeszközök beszerzésében.
Lépjen kapcsolatba a magyarországi SMA betegeket támogató szervezetekkel, hogy megtudja, elérhető-e ez a szolgáltatás.
AZ SMA-VAL KAPCSOLATOS SZEMÉLYES TAPASZTALATUK HATÁROZZA MEG, HOGY A BETEGEK MIT VÁRNAK A GONDOZÁSTÓL
Tekintse meg, hogy a betegek mit találtak fontosnak:1
LÉGZŐFUNKCIÓK
A PROXIMÁLIS MOBILITÁS/ FUNKCIONALITÁS JAVULÁSA
IZOMERŐ
Javulás vagy stabilizálódás, beleértve a köhögést és a nyelést
Felkelés, egyensúlyozás, járás, ugrás, futás és lépcsőzés
Stabilizálódás vagy javulás
LÉGZŐFUNKCIÓK
Javulás vagy stabilizálódás, beleértve a köhögést és a nyelést
A PROXIMÁLIS MOBILITÁS/ FUNKCIONALITÁS JAVULÁSA
Felkelés, egyensúlyozás, járás, ugrás, futás és lépcsőzés
IZOMERŐ
Stabilizálódás vagy javulás
Tekintse meg a Samuellel (beteg) és Michellel (gondozó) készített interjúkat
A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.
Referenciák
1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
