A BETEGSÉG

STABILIZÁLÁSA

A betegség stabilizálása érdekében végzett beavatkozás hiányában a 2-es és 3-as típusú gerincvelői izomsorvadással (SMA) élő személyek betegsége idővel súlyosbodni fog.1,2 Az SMA stabilizálása fontos annak érdekében, hogy a motoros képességek a lehető leghosszabb ideig megőrizhetők legyenek.

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

A BETEGSÉG STABILIZÁLÁSA HATALMAS ELŐRELÉPÉST JELENT

Az SMA-val élők ma már tisztában vannak azzal, hogy a betegség stabilizálása kulcsszerepet játszik az optimális életminőség megőrzésében.1

Egy 2012-ben közzétett vizsgálat szerint az SMA-val élőknél a betegség további súlyosbodása következik be, ha nem kapják meg a megfelelő gondozást és nem történik beavatkozás.2

Mára mind az SMA-val élő betegek, mind a gondozóik számára világossá vált, hogy a motoros funkciók lehető leghosszabb ideig való stabilizálása és fenntartása létfontosságú ahhoz, hogy az SMA-val élők megőrizhessék függetlenségüket és önálló életet élhessenek.2

PDF letöltése

ÍGY VÉLEKEDNEK AZ SMA-VAL ÉLŐK ÉS
GONDOZÓIK A BETEGSÉGRŐL...

Egy 2-es és 3-as típusú SMA-val érintett személyekkel végzett közelmúltbeli felmérés a gondozási lehetőségek életminőségükre gyakorolt hatását és az azokkal kapcsolatos elvárásaikat tanulmányozta1

822

RÉSZTVEVŐ

A felmérésben résztvevő SMA-val élő személyek 52%-a (425 fő) 20 éves és annál idősebb felnőtt volt

436

SMA-VAL ÉLŐ
SZEMÉLY

383

SZÜLŐ/
GONDOZÓ

3

ADAT NEM NYILVÁNOS

AZ SMA-BAN SZENVEDŐ BETEGEK KÉPESSÉGEINEK MEGŐRZÉSE ÉS FENNTARTÁSA

Az SMA-val élők meglátásai és tapasztalatai döntő fontosságúak az új kezelések kifejlesztése szempontjából. Egy 2-es és 3-as típusú SMA-val élő személyekkel és a gondozóikkal végzett közelmúltbeli felmérésben az alábbiakat mutatták ki:1

érezte úgy, hogy ha elérhető lenne egy olyan új kezelési módszer, amely stabilizálni tudná a betegsége lefolyását, az jelentősen javítaná az életét.1

A
3 LEGFONTOSABB

képesség, amelyet a betegek a MEG AKARTAK ŐRIZNI:


3 LEGFONTOSABB

képesség, amelynél a betegek a JAVULÁST SZERETTEK VOLNA ELÉRNI:

AZ SMA-VAL KAPCSOLATOS SZEMÉLYES TAPASZTALATUK HATÁROZZA MEG, HOGY A BETEGEK MIT VÁRNAK A GONDOZÁSTÓL

Tekintse meg, hogy a betegek mit találtak fontosnak:1

LÉGZŐFUNKCIÓK

A PROXIMÁLIS
MOBILITÁS/ FUNKCIONALITÁS JAVULÁSA

IZOMERŐ

Javulás vagy stabilizálódás, beleértve a köhögést és a nyelést

Felkelés, egyensúlyozás, járás, ugrás, futás és lépcsőzés

Stabilizálódás vagy javulás

LÉGZŐFUNKCIÓK

Javulás vagy stabilizálódás, beleértve a köhögést és a nyelést

A PROXIMÁLIS MOBILITÁS/ FUNKCIONALITÁS JAVULÁSA

Felkelés, egyensúlyozás, járás, ugrás, futás és lépcsőzés

IZOMERŐ

Stabilizálódás vagy javulás


Tekintse meg a Samuellel (beteg) és Michellel (gondozó) készített interjúkat  

CSATLAKOZZON

és tudjon meg többet arról, hogyan lehet része az SMA közösségnek

Közösségek felfedezése

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

Referenciák

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.