Válasszon országot vagy régiót

SMA-VAL

ÉLŐ FELNŐTTEK

„Amikor megkaptam a diagnózist, 16 éves voltam, közeledtem a 17 felé, és elég jól viseltem a dolgot, mivel végre a nevén nevezhettem az állapotomat.”
– Samuel

The characters shown are real patients and the required consent to use their stories has been obtained from the patients and families. Photographs are for illustrative purposes only.

SMA-VAL ÉLŐ BETEGEK VÉLEMÉNYEI

Az egykor elsődlegesen gyermekkori betegségnek vélt gerincvelői izomsorvadás (SMA) serdülőknél, fiatal felnőtteknél vagy akár későbbi felnőttkorban is diagnosztizálható.1

EGY GONDOZÓ BESZÁMOLÓJA:

„Bárcsak többet tettem volna”

Egy SMA-val élő fiatal felnőtt gondozójának és családjának útja az SMA ösvényén.

Jelek és tünetek

„Ha ismertem volna a betegséget, egy dolgot másképp csináltam volna: visszamentem volna az orvoshoz, ötpercenként visszamentem volna a rendelőjébe! Mert hogy valami nem volt rendben, az biztos volt... úgyhogy keress fel egy szakorvost, ne várj, mert minél többet vársz, annál jobban hanyatlik az állapot. Nem lehet visszacsinálni.”

– Michel

EGY BETEG BESZÁMOLÓJA:

„Normális vagyok. Csak egy kicsit más, mint a többiek”

Egy serdülőkorban diagnosztizált felnőtt beszámolója a betegségéről.

Így kérheti a kivizsgálást

„Az én tanácsom azoknak a tinédzsereknek, akik SMA-val élnek vagy úgy gondolják, hogy SMA-juk van, az, hogy beszéljenek róla. [...] Én még nem mondhattam azt az apámnak, hogy »apa, menjünk el az orvoshoz, azt hiszem, valami bajom van.«

Beszélj róla, mert te élsz vele, a te testedről van szó. Ha gyerek vagy még, kérdezd meg magadtól: »most megbolondultam, vagy tényleg nem megy?«. Nézz utána, keress rá, írd be a keresőbe, hogy »nem tudok felemelni a karommal 5 kilót« és egy csomó találat fog feljönni. Szedd össze a bizonyítékokat, beszélj a szüleiddel és menjetek el mihamarabb az orvoshoz!”

– Samuel

EGYÜTT ÉLNI AZ SMA-VAL FELNŐTTKÉNT

Beavatkozás hiányában a 2-es és 3-as típusú SMA-val élő személyek betegsége idővel súlyosbodni fog, ezért a motoros képességek mielőbbi stabilizálása és fenntartása nagyon fontos.2

Az SMA-val élők számára gondozás révén minden eddiginél jobb eredmény érhető el.

 

Beszélje meg még ma orvosával a betegség stabilizálásának és javításának lehetőségeit.

Az SMA-val élőknek felkínált gondozás minősége az idők során sokat változott. A folyamatban lévő kutatásoknak köszönhetően egyre jobban feltárhatjuk az SMA tudományos hátterét és a gondozási lehetőségeket.3-5

Az SMA-val élő
felnőttek gondozása
A betegség stabilizálása
SMA közösség

CSATLAKOZZON

és tudjon meg többet arról, hogyan lehet része az SMA közösségnek

Közösségek felfedezése

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

Referenciák

1. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.