Válasszon országot vagy régiót

SMA CSECSEMŐKBEN

ÉS GYERMEKEKBEN

A gerincvelői izomsorvadás (SMA) minden gyermeket másképpen érint – mint ahogyan ezt minden SMA-val diagnosztizált gyermek szülője jól tudja. Az alábbiakban további információkat talál arról, hogy mivel jár az SMA csecsemőknél és gyermekeknél, emellett az SMA-s kisgyermekek gondozóitól származó ismereteket szerezhet.

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

SMA CSECSEMŐKBEN ÉS GYERMEKEKBEN

JELEK ÉS TÜNETEK

Az SMA minden beteg gyermeket másképpen érint. Az életkor az SMA kialakulásának idején, a betegség tünetei és jellemzői, valamint a betegség súlyossága gyermekenként nagymértékben eltérő.

>Tudjon meg többet

SMA CSECSEMŐKBEN ÉS GYERMEKEKBEN

AZ SMA DIAGNOSZTIZÁLÁSA

Az SMA gyanújának felmerülésekor a gyermekorvos vagy gyermekneurológus genetikai vizsgálatot rendelhet el, amely segíthet a betegség igazolásában vagy kizárásában.1

>Tudjon meg többet

SMA CSECSEMŐKBEN ÉS GYERMEKEKBEN

EGYÜTT ÉLNI AZ SMA-VAL

Az SMA-val élő gyermekek családjai szakértővé válhatnak gyermekük gondozásában. Bárki másnál jobban értik és tudják, hogy egy SMA-ban szenvedő gyermek gondozása napi 24 órás elfoglaltságot jelent.2

>Tudjon meg többet

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak.
A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

Annak érdekében, hogy javítsuk a gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő személyek és családjaik életét, hosszú ideje elköteleztük magunkat e ritka betegség kutatása mellett.

Az Együtt az SMA-ban program

Mi a Biogennél elköteleztük magunkat a gerincvelői izomsorvadással élők és az ellátásukat végző csoportok támogatása mellett. Reméljük, hogy az „Együtt az SMA-ban” program keretében nyújtott információkkal hozzájárulhatunk ahhoz, hogy Ön a legjobb ellátásban részesüljön, valamint ahhoz, hogy felkészülten tudjon egyeztetni a kezelőorvosával.

Ezen a weboldalon információkat találhat a gerincvelői izomsorvadásról és annak tüneteiről, bepillantást nyerhet az gondozási lehetőségekbe, valamint SMA-val élők, tapasztalt gondozók és egészségügyi szakemberek szempontjait ismerheti meg, a táplálkozástól az adaptív eszközökig sokféle témában.

A Biogen számos, az SMA-val élőkkel foglalkozó szervezettel működik együtt.

>Tudjon meg többet arról, hol találhat SMA közösségeket

Referenciák

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.