A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, akik (illetve családjuk) engedélyezték a történetük felhasználását. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.
A szakértők szerint egy tudományterületeken átívelő, többféle szakorvost és egészségügyi dolgozót magában foglaló gondozási szemléletmód segítheti a gerincvelői izomsorvadással (SMA) élők általános egészségének és túlélésének javítását.1 Tudjon meg többet az SMA-val élő személyek gondozásának módszereiről
Mivel minden gerincvelői izomsorvadásban szenvedő személy más és más, a csapat összetétele, illetve az egyes tagok gondozásban való részvételének mértéke az egyén szükségleteinek és körülményeinek megfelelően idővel változhat.1
Tudjon meg többet a gondozói csapat különböző tagjairól.
A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak.
A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.
„Az utóbbi évtized során egyre több bizonyíték született a különféle SMA-típusok természetes lefolyásában elért javulásról... Ezt a javulást valószínűleg a konszenzusnyilatkozatban közzétett ajánlások és a gondozás fejlődése eredményezték...” 1
Mi a Biogennél elköteleztük magunkat a gerincvelői izomsorvadással élők és az ellátásukat végző csoportok támogatása mellett. Reméljük, hogy az „Együtt az SMA-ban” program keretében nyújtott információkkal hozzájárulhatunk ahhoz, hogy Ön a legjobb ellátásban részesüljön, valamint ahhoz, hogy felkészülten tudjon egyeztetni a kezelőorvosával.
Ezen a weboldalon információkat találhat a gerincvelői izomsorvadásról és annak tüneteiről, bepillantást nyerhet az gondozási lehetőségekbe, valamint SMA-val élők, tapasztalt gondozók és egészségügyi szakemberek szempontjait ismerheti meg, a táplálkozástól az adaptív eszközökig sokféle témában.
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.