JELEK ÉS TÜNETEK

FELNŐTTEKBEN

„Talán 13 éves lehettem, amikor először éreztem, hogy valami gond van – akkoriban még hokiztam. Tudtam, hogy bárkinél jobban játszhatnék, mivel figyeltem a többieket. Tudtam, hogy tudok korcsolyázni, de nekik olyan emberre volt szükségük, aki le, fel és gyorsan tud siklani, és én erre egyszerűen nem voltam képes. Kezdett egyértelművé válni számomra, hogy valami baj lehet.”

- Samuel

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, akik (illetve családjuk) engedélyezték a történetük felhasználását. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

AZ SMA JELEINEK
ÉS TÜNETEINEK FELISMERÉSE
FELNŐTTEKBEN

Izomgyengeséget tapasztalt? Az SMA kevésbé súlyos formái felnőttkorban jelentkezhetnek és diagnosztizálhatók.1,2 A gyermekkorban kialakuló SMA-hoz képest a felnőttkorban kialakuló SMA enyhébb tüneteket okozhat, de ugyanúgy progresszív lefolyású. A gyermekkorban kialakuló SMA-val összehasonlítva a felnőttkori SMA kialakulása alattomosabb lehet és esetleg nehezebben ismerhető fel.3

stethoscope

Ezért rendkívül fontos, hogy tudja, hogyan ismerje fel a főbb jeleket és tüneteket: ha kétségei vannak, kérdezze meg orvosát.

Az alábbi ábra segítségével megismerheti az SMA-val élő felnőtteknél jellemzően előforduló jeleket és tüneteket.

CSÖKKENT LÉGZÉSI KÉPESSÉG

AZ IZOMTÓNUS ELVESZTÉSE

  • pl. nehézség a karok fej fölé emelésekor

GERINCFERDÜLÉS

  • scoliosis

A KAR ÉS A LÁB FELSŐ RÉSZÉNEK GYENGESÉGE

  • főként a csípőben és a vállban

AZ IZOMTÓNUS ELVESZTÉSE

  • pl. nehézség a karok fej fölé emelésekor
Mozgassa a kurzort a forró pontok fölé további infomációért
Montes J., 2020 alapján1

AZ ALÁBBIAKBAN AZ ÉRINTETT TERÜLET SZERINTI JELEK ÉS TÜNETEK LISTÁJA OLVASHATÓ:

FŐ MOTOROS TÜNETEK1,4

CSONTRENDSZERI TÜNETEK1,4

LÉGZŐRENDSZERI TÜNETEK1,5

ÁLTALÁNOS TÜNETEK1,5

„Amikor megkaptam a diagnózist, 16 éves voltam, közeledtem a 17 felé, és elég jól viseltem a dolgot, mivel végre a nevén nevezhettem az állapotomat.”

- Samuel

A gerincvelői izomsorvadás (SMA) kezelése sokat változott. Kérjen orvosától még ma szakorvosi beutalót.

CSATLAKOZZON

és tudjon meg többet arról, hogyan lehet része az SMA közösségnek

Közösségek felfedezése

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

Referenciák

1. Montes J. Spinal Muscular Atrophy in Adults. [online] [cited 2020 Nov 30]. Available from: URL: https://www.neuropt.org/docs/degenerative-diseases-sig/spinalmuscular-atrophy-in-adults.pdf?sfvrsn=8d2aae96_2.

2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.

3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.

4. Arnold WD, et al. Muscle Nerve. 2015;51(2):157-67.

5. Wijngaarde CA, et al. Orphanet J Rare Dis. 2020;15(1):88.