A gerincvelői izomsorvadással (SMA) élő gyermekek családjai szakértővé válhatnak gyermekük gondozásában. Bárki másnál jobban értik és tudják, hogy egy SMA-ban szenvedő gyermek gondozása napi 24 órás elfoglaltságot jelent. EGYÜTT ÉLNI AZ SMA-VAL

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, akik (illetve családjuk) engedélyezték a történetük felhasználását. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

OTTHONI GONDOZÁS A NAP 24 ÓRÁJÁBAN

A gondozók nagyon jól tudják, mire van szükségük az SMA-val élő személyeknek, és megosztanak velünk néhány tippet arra vonatkozóan, hogy mi tette könnyebbé számukra a helyzetet.

Az orvosi berendezések arzenáljának szakszerű használata, az otthoni környezet átalakítása és a nap mint nap használt segédeszközök egyénre szabott alkalmazása mellett a gondozók mindent tőlük telhetőt megtesznek, hogy a gyermek mindent megkapjon, amire szüksége van.

A következő szakasz olyan, valódi gondozók tapasztalataiból merítő, mindennapi megoldásokra vonatkozó gyakorlati tanácsokat és javaslatokat tartalmaz, amelyek hasznosan lehetnek egy SMA-val élő gyermek gondozása során.

Az ebben a szakaszban szereplő információk a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermekek szüleinek és gondozóinak meglátásain és személyes élményein alapulnak, és nem helyettesítik az egészségügyi szakember által adott orvosi tanácsot.

TEVÉKENYSÉGEK ÉS ALKALMAZKODÁSI MÓDOK

„Sok nyújtózkodás, próbálkozás tárgyak elérésével, illetve azok hordozása. A mindennapi apró dolgokról van szó – a célunk az, hogy felkészítsük a gyermeket az önellátásra, amikor egyedül van. Például megtanítjuk leszedni a tányérját az asztalról – neki az súlyra nehéz, de ez a terápia része. A tárgyak felemelése, megtartása és kézben hordozása: minden efféle apróság.”

„A kerekesszék ülése mélységének-magasságának beállítását egy kézművesboltból beszerzett habszivaccsal oldjuk meg. Sikerült egy kicsit nagyobb széket találnunk, amibe a fiunk „belenőhet” mindössze azáltal, hogy jobban kipárnázzuk a hátrészt és így jobban előrecsúszhat az ülésben.”

„Alkalmazkodunk és ezt a szokatlan helyzetet kezdjük normálisnak tekinteni. Nem hagyjuk, hogy a lányunk kakukktojásnak érezze magát. Ő is egy közülünk és meg fogja csinálni ugyanazokat a dolgokat, mint mi. Amikor például rajzolunk vagy színezünk az asztalnál, egy ragasztószalaggal rögzítjük a papírt a felületre, hogy ne csúszkáljon és a gyerek könnyebben boldoguljon.”

„A helyi gyógyászati segédeszköz kölcsönzők valóságos kincsesbányák! Szinte ingyen kínálják a szolgáltatásaikat, és sokszor megvan nekik az a felszerelés, ami pont kell (kerekesszékek, átalakított vécéülőkék, átalakított hinták stb.).”

„A zsírkréták és a ceruzák használata simán megy, de a filctollakról néha nehezen tudja levenni a kupakot. Így hát az összes létező filctollmárkát kipróbáltam, mígnem sikerült olyanokat találnom, amelyeknek nagyon könnyen lejön a kupakja.”

 

AZ ÖNÁLLÓSÁG KIALAKÍTÁSA

„Egy poharat és egy kis mosdótálat tartunk a fürdőszobában, hogy a kislányunk meg tudja mosni a fogát. Így ezt a műveletet ülve is képes elvégezni, mi pedig aztán egyszerűen kiöblítjük a tálat. Ennek köszönhetően egyrészt nem sajog a hátunk attól, hogy a mosdókagyló felé kell tartanunk őt, másrészt pedig így számára is biztonságosabb.”

„Potom pénzért ölbe vehető asztalkákat vásároltunk, aminek kemény felületén a gyerekek kényelmesen, a földön ülve írhatnak, rajzolhatnak vagy játszhatnak – így nem kell félnünk attól, hogy leesnek a székről vagy a kanapéról. Ha térdrögzítőket viselnek, miközben előre kinyújtott lábbal ülnek a földön, akkor az egész egyben egyfajta terápiás tevékenységgé válik.”

„Próbáljuk annyira függetlennek nevelni, amennyire csak lehet. Mindig hagyunk egy poharat a hűtőszekrény ajtajának külső oldalán lévő vízadagolóban. Ha megszomjazik, csak kimegy a konyhába és kiszolgálja magát anélkül, hogy a pultnál kellene nyújtózkodnia.”

ÉTELEK ÉS ITALOK

„A házi készítésű pálcikás jégkrémek finomak és sokféle egészséges alapanyagból elkészíthetők. A gyerekek aprókat haraphatnak belőlük vagy szopogathatják őket, ahogy nekik kényelmesebb. A bolti jégkrém-öntőformákat összeturmixolt eperrel, hámozott narancsszeletekkel, jéggel és vízzel töltjük meg. Már kész is az egyszerű, egészséges nassolnivaló!”

„A mi kedvenceink a smoothie-k! Rengetegféle összetevőt használhatunk az elkészítésükhöz, beleértve egyes étrend-kiegészítőket is. Könnyen fogyaszthatóak és táplálóak.”

AZ OTTHON ÁTALAKÍTÁSA

„Amennyire csak tudtuk, a padlószőnyeget az egész házban valamilyen kemény, sima padlóburkolatra cseréltük. Ez amellett, hogy megkönnyíti a kerekek gördülését és a gyerekek számára is kényelmesebbé válik a közlekedés, a takarítása is egyszerűbb, amikor a kerekesszék olykor piszkos, sáros kerekei az egész házat felszántják! Egyes helyekre szőnyegeket és játszószőnyegeket tettünk, hogy legyen olyan puha felület is, ahol a földön játszhatnak anélkül, hogy attól kellene félnünk, eldőlnek és beverik a fejüket a kemény padlóba.”

„A hivatalosan nappalinak kinevezett helyiséget alapvetően egy teljesen nyitott térnek hagytuk meg. Kerestünk bútorokat, de egyszerűen nem találtunk olyan megfelelő darabokat, amelyek lehetővé tették volna, hogy a gyerekek aktívak maradjanak a különböző kerekes eszközeiken. Az alkalmazkodás egy egyszerű módját jelenti az, hogy egy helyiséget más célra használunk, de nálunk ez bevált, hiszen így sok nyitott tér keletkezett, ahol a gyerekek szabadon közlekedhetnek.”

„A fürdőszobában átalakítottuk a mosdókagylókat, hogy a lányunk könnyebben odaférhessen a kerekesszékkel, és beszereltünk egy hosszabb karral rendelkező csapot, hogy a keze közvetlenül a csap alá érjen.”

SEGÉDESZKÖZÖK A LEHETŐ LEGNAGYOBB ÖNÁLLÓSÁGÉRT

A segédtechnológiák és a segédeszközök segíthetnek az önállóság maximalizálásában és a gondozás optimalizálásában. Az alábbiakban felsorolunk néhány eszközt, így szeretnénk segíteni Önt a rendelkezésre álló lehetőségekkel való ismerkedésben.  

Kérjük, vegye figyelembe, hogy ez a lista nem teljes.

Beszéljen a gondozói csapattal, hogy megtudja, mi jelenthet segítséget az Ön gyermekének.

Kérjük, vegye figyelembe, hogy ez a lista nem teljes.

Beszéljen a gondozói csapattal, hogy megtudja, mi jelenthet segítséget az Ön gyermekének.

Adaptív babakocsi

Az adaptív babakocsi a kerekesszék könnyebb és hordozhatóbb alternatíváját kínálja, amely a járművekbe is könnyebben betehető, illetve azokból könnyebben kivehető. Különböző olyan tartozékok szerelhetőek rá, amelyek segítik a kényelmes beállítást és testtartást. A babakocsikat gyakran használják mielőtt a gyermek elég nagy lenne a kerekesszékhez.

Az Önökre vonatkozó társadalombiztosítási támogatási lehetőségekről egyeztessen kezelőorvosával.

Köhögtetőgép

A köhögtetőgép elősegíti a produktív köhögést azáltal, hogy belégzéskor fokozatosan levegőt vezet a tüdőbe, kilégzéskor pedig gyorsan megfordítja az áramlást – a felszabadított váladék egy szívókészülék segítségével eltávolítható a szájüregből.

Pulzoximéter

A pulzoximéter a vérben lévő oxigén százalékos mennyiségét méri a kéz vagy a láb egyik ujjára felcsipeszelt vagy felragasztott érzékelő segítségével. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermekeknek extra légzéstámogatásra lehet szükségük, különösen alvás közben, ha az oxigénszintjük túl alacsonyra süllyed.

Autós gyerekágy

Az autóságy segítségével a gyerekek kényelmesebben lefeküdhetnek az autóút során. Ezek az ágyak javasoltak a hagyományos autósülések helyett, különösen a gerincvelői izomsorvadás súlyosabb típusaiban szenvedő gyermekek esetében, akik légzéskimaradás vagy elégtelen oxigénellátás kockázatának lehetnek kitéve.

Beszéljen a gondozói csapattal, hogy megtudja, mi jelenthet segítséget az Ön gyermekének.

Kerekesszék

Számos különböző típusú kerekesszék létezik, legyen szó akár kézi hajtású, akár elektromos székről. A kézi hajtású kerekesszékeket vagy maga a beteg vezérli, vagy a gondozó tolja. Az elektromos kerekesszékek elektronikusan, jellemzően egy joystick révén irányíthatók, segítségükkel a beteg önállóan közlekedhet.

Ha gondok vannak az izomerővel vagy izomkontrollal, a joystick helye módosítható és a beteg igényeihez igazítható.

Kétszintű pozitív légnyomást biztosító (BiPAP) készülék

A BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure) készülék révén belégzéskor nagy térfogatú levegő áramlik a tüdőbe, ezáltal az jobban kitágul annál, mint amennyire az SMA-s betegnél önmagától ki képes tágulni. A kilégzés során a készülékben lecsökken a nyomás, így a légzés folyamata normálisabb lehet.1

Állítókeret

Azok a gyermekek, akik nem képesek önállóan megállni, egy állítókeret segítségével álló helyzetbe helyezhetők. Az állás súlyt helyez a csontokra, ami fokozhatja a csontok és az izmok erejét. Ezekből az eszközökből léteznek rögzített és mozgatható (dinamikus állítókeretek) típusúak is.

EGY SEGÍTŐ KÉZ

A családokat számos betegszervezet támogatja a szükséges gyógyászati segédeszközök beszerzésében pénzügyi kölcsön nyújtásával. Lépjen kapcsolatba a magyarországi SMA betegszervezetekkel , hogy megtudja, elérhető-e ez a szolgáltatás.

Az ezen a weboldalon szereplő emberek az Együtt az SMA-ban program résztvevői, amelyet a Biogen finanszíroz. A Biogen kompenzációt nyújt ezeknek a támogatóknak az idejükért és az általuk szolgáltatott tartalmakért.

Minden SMA-val élő gyermek más, mint ahogyan a szükségleteik is eltérőek.
További információkért hasznos lehet elolvasnia a teljes útmutatót, amely itt található:

CSATLAKOZZON

és tudjon meg többet arról, hogyan lehet része az SMA közösségnek

Közösségek felfedezése

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

Referenciák

1. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy 2019. Available at: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.