A gerincvelői izomsorvadással (SMA) élő gyermekek családjai szakértővé válhatnak gyermekük gondozásában. Bárki másnál jobban értik és tudják, hogy egy SMA-ban szenvedő gyermek gondozása napi 24 órás elfoglaltságot jelent. EGYÜTT ÉLNI AZ SMA-VAL
A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, akik (illetve családjuk) engedélyezték a történetük felhasználását. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.
OTTHONI GONDOZÁS A NAP 24 ÓRÁJÁBAN
A gondozók nagyon jól tudják, mire van szükségük az SMA-val élő személyeknek, és megosztanak velünk néhány tippet arra vonatkozóan, hogy mi tette könnyebbé számukra a helyzetet.
Az orvosi berendezések arzenáljának szakszerű használata, az otthoni környezet átalakítása és a nap mint nap használt segédeszközök egyénre szabott alkalmazása mellett a gondozók mindent tőlük telhetőt megtesznek, hogy a gyermek mindent megkapjon, amire szüksége van.
A következő szakasz olyan, valódi gondozók tapasztalataiból merítő, mindennapi megoldásokra vonatkozó gyakorlati tanácsokat és javaslatokat tartalmaz, amelyek hasznosan lehetnek egy SMA-val élő gyermek gondozása során.
Az ebben a szakaszban szereplő információk a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermekek szüleinek és gondozóinak meglátásain és személyes élményein alapulnak, és nem helyettesítik az egészségügyi szakember által adott orvosi tanácsot.
TEVÉKENYSÉGEK ÉS ALKALMAZKODÁSI MÓDOK
„A zsírkréták és a ceruzák használata simán megy, de a filctollakról néha nehezen tudja levenni a kupakot. Így hát az összes létező filctollmárkát kipróbáltam, mígnem sikerült olyanokat találnom, amelyeknek nagyon könnyen lejön a kupakja.”
„Sok nyújtózkodás, próbálkozás tárgyak elérésével, illetve azok hordozása. A mindennapi apró dolgokról van szó – a célunk az, hogy felkészítsük a gyermeket az önellátásra, amikor egyedül van. Például megtanítjuk leszedni a tányérját az asztalról – neki az súlyra nehéz, de ez a terápia része. A tárgyak felemelése, megtartása és kézben hordozása: minden efféle apróság.”
„A kerekesszék ülése mélységének-magasságának beállítását egy kézművesboltból beszerzett habszivaccsal oldjuk meg. Sikerült egy kicsit nagyobb széket találnunk, amibe a fiunk „belenőhet” mindössze azáltal, hogy jobban kipárnázzuk a hátrészt és így jobban előrecsúszhat az ülésben.”
„Alkalmazkodunk és ezt a szokatlan helyzetet kezdjük normálisnak tekinteni. Nem hagyjuk, hogy a lányunk kakukktojásnak érezze magát. Ő is egy közülünk és meg fogja csinálni ugyanazokat a dolgokat, mint mi. Amikor például rajzolunk vagy színezünk az asztalnál, egy ragasztószalaggal rögzítjük a papírt a felületre, hogy ne csúszkáljon és a gyerek könnyebben boldoguljon.”
„A helyi gyógyászati segédeszköz kölcsönzők valóságos kincsesbányák! Szinte ingyen kínálják a szolgáltatásaikat, és sokszor megvan nekik az a felszerelés, ami pont kell (kerekesszékek, átalakított vécéülőkék, átalakított hinták stb.).”
„A zsírkréták és a ceruzák használata simán megy, de a filctollakról néha nehezen tudja levenni a kupakot. Így hát az összes létező filctollmárkát kipróbáltam, mígnem sikerült olyanokat találnom, amelyeknek nagyon könnyen lejön a kupakja.”
„Sok nyújtózkodás, próbálkozás tárgyak elérésével, illetve azok hordozása. A mindennapi apró dolgokról van szó – a célunk az, hogy felkészítsük a gyermeket az önellátásra, amikor egyedül van. Például megtanítjuk leszedni a tányérját az asztalról – neki az súlyra nehéz, de ez a terápia része. A tárgyak felemelése, megtartása és kézben hordozása: minden efféle apróság.”
„A kerekesszék ülése mélységének-magasságának beállítását egy kézművesboltból beszerzett habszivaccsal oldjuk meg. Sikerült egy kicsit nagyobb széket találnunk, amibe a fiunk „belenőhet” mindössze azáltal, hogy jobban kipárnázzuk a hátrészt és így jobban előrecsúszhat az ülésben.”
„Alkalmazkodunk és ezt a szokatlan helyzetet kezdjük normálisnak tekinteni. Nem hagyjuk, hogy a lányunk kakukktojásnak érezze magát. Ő is egy közülünk és meg fogja csinálni ugyanazokat a dolgokat, mint mi. Amikor például rajzolunk vagy színezünk az asztalnál, egy ragasztószalaggal rögzítjük a papírt a felületre, hogy ne csúszkáljon és a gyerek könnyebben boldoguljon.”
„A helyi gyógyászati segédeszköz kölcsönzők valóságos kincsesbányák! Szinte ingyen kínálják a szolgáltatásaikat, és sokszor megvan nekik az a felszerelés, ami pont kell (kerekesszékek, átalakított vécéülőkék, átalakított hinták stb.).”
„A zsírkréták és a ceruzák használata simán megy, de a filctollakról néha nehezen tudja levenni a kupakot. Így hát az összes létező filctollmárkát kipróbáltam, mígnem sikerült olyanokat találnom, amelyeknek nagyon könnyen lejön a kupakja.”
AZ ÖNÁLLÓSÁG KIALAKÍTÁSA
„Próbáljuk annyira függetlennek nevelni, amennyire csak lehet. Mindig hagyunk egy poharat a hűtőszekrény ajtajának külső oldalán lévő vízadagolóban. Ha megszomjazik, csak kimegy a konyhába és kiszolgálja magát anélkül, hogy a pultnál kellene nyújtózkodnia.”
„Egy poharat és egy kis mosdótálat tartunk a fürdőszobában, hogy a kislányunk meg tudja mosni a fogát. Így ezt a műveletet ülve is képes elvégezni, mi pedig aztán egyszerűen kiöblítjük a tálat. Ennek köszönhetően egyrészt nem sajog a hátunk attól, hogy a mosdókagyló felé kell tartanunk őt, másrészt pedig így számára is biztonságosabb.”
„Potom pénzért ölbe vehető asztalkákat vásároltunk, aminek kemény felületén a gyerekek kényelmesen, a földön ülve írhatnak, rajzolhatnak vagy játszhatnak – így nem kell félnünk attól, hogy leesnek a székről vagy a kanapéról. Ha térdrögzítőket viselnek, miközben előre kinyújtott lábbal ülnek a földön, akkor az egész egyben egyfajta terápiás tevékenységgé válik.”
„Próbáljuk annyira függetlennek nevelni, amennyire csak lehet. Mindig hagyunk egy poharat a hűtőszekrény ajtajának külső oldalán lévő vízadagolóban. Ha megszomjazik, csak kimegy a konyhába és kiszolgálja magát anélkül, hogy a pultnál kellene nyújtózkodnia.”
„Egy poharat és egy kis mosdótálat tartunk a fürdőszobában, hogy a kislányunk meg tudja mosni a fogát. Így ezt a műveletet ülve is képes elvégezni, mi pedig aztán egyszerűen kiöblítjük a tálat. Ennek köszönhetően egyrészt nem sajog a hátunk attól, hogy a mosdókagyló felé kell tartanunk őt, másrészt pedig így számára is biztonságosabb.”
„Potom pénzért ölbe vehető asztalkákat vásároltunk, aminek kemény felületén a gyerekek kényelmesen, a földön ülve írhatnak, rajzolhatnak vagy játszhatnak – így nem kell félnünk attól, hogy leesnek a székről vagy a kanapéról. Ha térdrögzítőket viselnek, miközben előre kinyújtott lábbal ülnek a földön, akkor az egész egyben egyfajta terápiás tevékenységgé válik.”
„Próbáljuk annyira függetlennek nevelni, amennyire csak lehet. Mindig hagyunk egy poharat a hűtőszekrény ajtajának külső oldalán lévő vízadagolóban. Ha megszomjazik, csak kimegy a konyhába és kiszolgálja magát anélkül, hogy a pultnál kellene nyújtózkodnia.”
ÉTELEK ÉS ITALOK
„A mi kedvenceink a smoothie-k! Rengetegféle összetevőt használhatunk az elkészítésükhöz, beleértve egyes étrend-kiegészítőket is. Könnyen fogyaszthatóak és táplálóak.”
„A házi készítésű pálcikás jégkrémek finomak és sokféle egészséges alapanyagból elkészíthetők. A gyerekek aprókat haraphatnak belőlük vagy szopogathatják őket, ahogy nekik kényelmesebb. A bolti jégkrém-öntőformákat összeturmixolt eperrel, hámozott narancsszeletekkel, jéggel és vízzel töltjük meg. Már kész is az egyszerű, egészséges nassolnivaló!”
„A mi kedvenceink a smoothie-k! Rengetegféle összetevőt használhatunk az elkészítésükhöz, beleértve egyes étrend-kiegészítőket is. Könnyen fogyaszthatóak és táplálóak.”
„A házi készítésű pálcikás jégkrémek finomak és sokféle egészséges alapanyagból elkészíthetők. A gyerekek aprókat haraphatnak belőlük vagy szopogathatják őket, ahogy nekik kényelmesebb. A bolti jégkrém-öntőformákat összeturmixolt eperrel, hámozott narancsszeletekkel, jéggel és vízzel töltjük meg. Már kész is az egyszerű, egészséges nassolnivaló!”
„A mi kedvenceink a smoothie-k! Rengetegféle összetevőt használhatunk az elkészítésükhöz, beleértve egyes étrend-kiegészítőket is. Könnyen fogyaszthatóak és táplálóak.”
AZ OTTHON ÁTALAKÍTÁSA
„A fürdőszobában átalakítottuk a mosdókagylókat, hogy a lányunk könnyebben odaférhessen a kerekesszékkel, és beszereltünk egy hosszabb karral rendelkező csapot, hogy a keze közvetlenül a csap alá érjen.”
„Amennyire csak tudtuk, a padlószőnyeget az egész házban valamilyen kemény, sima padlóburkolatra cseréltük. Ez amellett, hogy megkönnyíti a kerekek gördülését és a gyerekek számára is kényelmesebbé válik a közlekedés, a takarítása is egyszerűbb, amikor a kerekesszék olykor piszkos, sáros kerekei az egész házat felszántják! Egyes helyekre szőnyegeket és játszószőnyegeket tettünk, hogy legyen olyan puha felület is, ahol a földön játszhatnak anélkül, hogy attól kellene félnünk, eldőlnek és beverik a fejüket a kemény padlóba.”
„A hivatalosan nappalinak kinevezett helyiséget alapvetően egy teljesen nyitott térnek hagytuk meg. Kerestünk bútorokat, de egyszerűen nem találtunk olyan megfelelő darabokat, amelyek lehetővé tették volna, hogy a gyerekek aktívak maradjanak a különböző kerekes eszközeiken. Az alkalmazkodás egy egyszerű módját jelenti az, hogy egy helyiséget más célra használunk, de nálunk ez bevált, hiszen így sok nyitott tér keletkezett, ahol a gyerekek szabadon közlekedhetnek.”
„A fürdőszobában átalakítottuk a mosdókagylókat, hogy a lányunk könnyebben odaférhessen a kerekesszékkel, és beszereltünk egy hosszabb karral rendelkező csapot, hogy a keze közvetlenül a csap alá érjen.”
„Amennyire csak tudtuk, a padlószőnyeget az egész házban valamilyen kemény, sima padlóburkolatra cseréltük. Ez amellett, hogy megkönnyíti a kerekek gördülését és a gyerekek számára is kényelmesebbé válik a közlekedés, a takarítása is egyszerűbb, amikor a kerekesszék olykor piszkos, sáros kerekei az egész házat felszántják! Egyes helyekre szőnyegeket és játszószőnyegeket tettünk, hogy legyen olyan puha felület is, ahol a földön játszhatnak anélkül, hogy attól kellene félnünk, eldőlnek és beverik a fejüket a kemény padlóba.”
„A hivatalosan nappalinak kinevezett helyiséget alapvetően egy teljesen nyitott térnek hagytuk meg. Kerestünk bútorokat, de egyszerűen nem találtunk olyan megfelelő darabokat, amelyek lehetővé tették volna, hogy a gyerekek aktívak maradjanak a különböző kerekes eszközeiken. Az alkalmazkodás egy egyszerű módját jelenti az, hogy egy helyiséget más célra használunk, de nálunk ez bevált, hiszen így sok nyitott tér keletkezett, ahol a gyerekek szabadon közlekedhetnek.”
„A fürdőszobában átalakítottuk a mosdókagylókat, hogy a lányunk könnyebben odaférhessen a kerekesszékkel, és beszereltünk egy hosszabb karral rendelkező csapot, hogy a keze közvetlenül a csap alá érjen.”
SEGÉDESZKÖZÖK A LEHETŐ LEGNAGYOBB ÖNÁLLÓSÁGÉRT
A segédtechnológiák és a segédeszközök segíthetnek az önállóság maximalizálásában és a gondozás optimalizálásában. Az alábbiakban felsorolunk néhány eszközt, így szeretnénk segíteni Önt a rendelkezésre álló lehetőségekkel való ismerkedésben.
Kérjük, vegye figyelembe, hogy ez a lista nem teljes.
Beszéljen a gondozói csapattal, hogy megtudja, mi jelenthet segítséget az Ön gyermekének.
Kérjük, vegye figyelembe, hogy ez a lista nem teljes.
Beszéljen a gondozói csapattal, hogy megtudja, mi jelenthet segítséget az Ön gyermekének.
Adaptív babakocsi
Az adaptív babakocsi a kerekesszék könnyebb és hordozhatóbb alternatíváját kínálja, amely a járművekbe is könnyebben betehető, illetve azokból könnyebben kivehető. Különböző olyan tartozékok szerelhetőek rá, amelyek segítik a kényelmes beállítást és testtartást. A babakocsikat gyakran használják mielőtt a gyermek elég nagy lenne a kerekesszékhez.
Az Önökre vonatkozó társadalombiztosítási támogatási lehetőségekről egyeztessen kezelőorvosával.
Köhögtetőgép
A köhögtetőgép elősegíti a produktív köhögést azáltal, hogy belégzéskor fokozatosan levegőt vezet a tüdőbe, kilégzéskor pedig gyorsan megfordítja az áramlást – a felszabadított váladék egy szívókészülék segítségével eltávolítható a szájüregből.
Pulzoximéter
A pulzoximéter a vérben lévő oxigén százalékos mennyiségét méri a kéz vagy a láb egyik ujjára felcsipeszelt vagy felragasztott érzékelő segítségével. A gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermekeknek extra légzéstámogatásra lehet szükségük, különösen alvás közben, ha az oxigénszintjük túl alacsonyra süllyed.
Autós gyerekágy
Az autóságy segítségével a gyerekek kényelmesebben lefeküdhetnek az autóút során. Ezek az ágyak javasoltak a hagyományos autósülések helyett, különösen a gerincvelői izomsorvadás súlyosabb típusaiban szenvedő gyermekek esetében, akik légzéskimaradás vagy elégtelen oxigénellátás kockázatának lehetnek kitéve.
Beszéljen a gondozói csapattal, hogy megtudja, mi jelenthet segítséget az Ön gyermekének.
Kerekesszék
Számos különböző típusú kerekesszék létezik, legyen szó akár kézi hajtású, akár elektromos székről. A kézi hajtású kerekesszékeket vagy maga a beteg vezérli, vagy a gondozó tolja. Az elektromos kerekesszékek elektronikusan, jellemzően egy joystick révén irányíthatók, segítségükkel a beteg önállóan közlekedhet.
Ha gondok vannak az izomerővel vagy izomkontrollal, a joystick helye módosítható és a beteg igényeihez igazítható.
Kétszintű pozitív légnyomást biztosító (BiPAP) készülék
A BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure) készülék révén belégzéskor nagy térfogatú levegő áramlik a tüdőbe, ezáltal az jobban kitágul annál, mint amennyire az SMA-s betegnél önmagától ki képes tágulni. A kilégzés során a készülékben lecsökken a nyomás, így a légzés folyamata normálisabb lehet.1
Állítókeret
Azok a gyermekek, akik nem képesek önállóan megállni, egy állítókeret segítségével álló helyzetbe helyezhetők. Az állás súlyt helyez a csontokra, ami fokozhatja a csontok és az izmok erejét. Ezekből az eszközökből léteznek rögzített és mozgatható (dinamikus állítókeretek) típusúak is.
EGY SEGÍTŐ KÉZ
A családokat számos betegszervezet támogatja a szükséges gyógyászati segédeszközök beszerzésében pénzügyi kölcsön nyújtásával. Lépjen kapcsolatba a magyarországi SMA betegszervezetekkel , hogy megtudja, elérhető-e ez a szolgáltatás.
Az ezen a weboldalon szereplő emberek az Együtt az SMA-ban program résztvevői, amelyet a Biogen finanszíroz. A Biogen kompenzációt nyújt ezeknek a támogatóknak az idejükért és az általuk szolgáltatott tartalmakért.
Minden SMA-val élő gyermek más, mint ahogyan a szükségleteik is eltérőek.
További információkért hasznos lehet elolvasnia a teljes útmutatót, amely itt található:
A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.
