Jelenleg nagyon kevés olyan könyv létezik, amely elmagyarázná, mit jelent a gerincvelői izomsorvadás az ezzel élő gyermekek számára. A Zac-ről szóló mese azzal a céllal készült, hogy segítsen az SMA-val élő gyermekeknek jobban megérteni a betegségüket és megtanulni, hogyan magyarázzák el állapotukat a barátaiknak.
A Zac játszónapja egy SMA-s gyermek tapasztalatait mutatja be, és nem tükrözi az összes SMA-val élő ember tapasztalatát.
Nézze meg a videót mostvideoWrapper
Történetünk elkíséri Zac-et a játszótérre, ahol a kíváncsi játszótársak arról kezdik faggatni, miért van kerekesszékben, és hogy beteg-e. Zac ezután elmagyarázza nekik, hogy mi az az SMA és milyen hatással van rá.
Nagyon örülök, hogy megoszthatom történetemet minden emberi és állati barátommal arról, milyen az SMA-val élni. Emellett szeretek a játszótérre menni a barátaimmal. Ismerkedj meg néhányukkal lejjebb!
Ő a bújócskázás bajnoka. Kivéve, ha a narancssárga pöttyös pólóját viseli.
Ő a legjobb labdajátékos a játszótéren. Még a szurikáták sem tudják legyőzni.
Ő a világ legjobb anyukája. És a személyi stílustanácsadóm.
Szereti a finom bambuszturmixot és ha nagy lesz, szakács szeretne lenni.
Történetünk nem reprezentatív az összes SMA-s gyermekre nézve, azonban hasznos eszközt jelent az SMA-val élő gyermekek korlátainak megismertetésére, az ezzel kapcsolatos oktatásra, valamint az SMA-ra való figyelemfelhívásra.
Ossza meg másokkal is, hogy végre megjelent egy gyermekkönyv az SMA-ról a
#ZacsPlayDay és a #StrongHeartsStrongMinds