AZ SMA GONDOZÓI

CSAPATA

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, akik (illetve családjuk) engedélyezték a történetük felhasználását. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak

A GONDOZÁST VÉGZŐ CSAPAT FELADATAI
ÉS FELELŐSSÉGI KÖRE

A gerincvelői izomsorvadással élők gondozására vonatkozó jelenlegi irányelvek szerint a gondozás a legjobban egy több szakterületet képviselő szakorvosokból és egészségügyi dolgozókból álló csapattal valósítható meg.

Mivel minden gerincvelői izomsorvadásban szenvedő személy más és más, a csapat összetétele, illetve az egyes tagok gondozásban való részvételének mértéke az egyén szükségleteinek és körülményeinek megfelelően idővel változhat. A gondozást általában az egyik orvos, szokás szerint a neurológus irányítja.1

Az alábbiakban egy gondozói csapatra láthatunk példát, amely kizárólag oktatási célra szolgál.

A gondozói csapat összetétele a gerincvelői izomsorvadással élő személy igényei szerint változó lehet.

A gondozói csapat egyes tagjaira kattintva többet tudhat meg az ő szerepükről:

surgeon

ORTOPÉD SEBÉSZ

Az ortopéd orvosok a csontok, ízületek és lágyszövetek betegségeinek sebészeti és nem sebészeti kezelésére specializálódtak. A gerincvelői izomsorvadással élők bizonyos ortopédiai jellegű problémák kockázatának lehetnek kitéve, amelyek esetén az ortopéd orvos gerinctámaszt (merevítőt) vagy műtétet javasolhat.

physiotherapist

GYÓGYTORNÁSZ

A nyújtó és erőnléti edzés a megelőző jellegű gondozás módszerének fontos alkotóeleme. A gyógytornászok megvizsgálják az SMA-val élő személyek mozgástartományát, izomerejét és a mozgékonyságát. Emellett gyakorlatokat vagy segédeszközöket javasolhatnak a légzés és a táplálkozás szempontjából legjobb testtartás támogatására.

geneticist

GENETIKAI TANÁCSADÓ ORVOS

A genetikai tanácsadók tájékoztatást nyújthatnak a gerincvelői izomsorvadás következményeiről és genetikai hátteréről. Tájékoztathatják a családokat a betegség kialakulásának és átörökítésének valószínűségéről, genetikai hordozói vizsgálatot javasolhatnak a szülők és tünetek esetén a családban lévő többi gyermek számára, valamint ismertethetik a rendelkezésre álló kezelési és családtervezési lehetőségeket.

occupational

FOGLALKOZÁSI TERAPEUTÁK

Míg a gyógytornász gyakorlatok és segédeszközök révén az általános mobilitás fokozásában segíthet, addig a foglalkozási terapeuta abban segíthet a betegeknek, hogy növeljék az önállóságukat a konkrét mindennapi feladatok, például az öltözködés, a mosakodás vagy az evőeszközök használata terén. Adaptív eszközöket vagy az otthoni környezet átalakítását javasolhatják, például rámpák elhelyezését vagy az ajtónyílások kiszélesítését.

nurse

SZAKÁPOLÓ

A szakápoló a légzőszervi megbetegedések kockázatára tekintettel fontos első vonalbeli gondozó lehet, aki a gyermekekkel és a családtagjaikkal szoros kapcsolatot tartva dolgozik a kórházakban. A szakápolók oktatóanyagokkal láthatják el és tájékoztatást nyújthatnak a Magyarországon működő betegszervezetekről, hogy ezáltal Ön jobban megismerhesse betegségét.

dietician

DIETETIKUS

A gerincvelői izomsorvadással élők számára a megfelelő táplálás fontos a növekedés és a motoros funkciók támogatása szempontjából. Egyes betegek túl- vagy alultápláltakká válhatnak, ami befolyásolhatja a csontjaik erősségét és az általános mobilitásukat. A szakértők azt javasolják, hogy a gondozásban egy olyan, szakképzett dietetikus vagy táplálkozási szakértő is vegyen részt, aki ismeri az SMA-val élők táplálkozási igényeit.

Ide kattintva többet tudhat meg a csecsemők és a gyermekek speciális gondozói csapatáról:

PAEDIATRIC NEUROLOGIST

Gyermekneurológus

Gyakran a gyermekneurológusok azok, akik orvosként először találkoznak a gyanítottan gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermekkel és szüleikkel. Ezek az orvosok az idegrendszer (az agy, a gerincvelő, az izmok és az idegek) zavarainak diagnosztizálására és kezelésére speciálozódtak, a gondozói csapat kulcsfigurái.

PAEDIATRIC PULMONOLOGIST

Gyermektüdőgyógyász

A gerincvelői izomsorvadás a gyermek hatékony légzésre való képességére is hatással lehet, és a légzési problémák gyógyszeres kezelést vagy speciális támogató eszközöket tehetnek szükségessé. A gyermektüdőgyógyászok együttműködnek a családokkal a gyermek légzésének felmérése és figyelemmel követése, valamint a kezelési tervek kidolgozása érdekében. A légzéstámogatás különösen fontos abban az esetben, ha a gyermek megbetegszik vagy műtét van betervezve.

CHILD PSYCHOLOGIST

Gyermekpszichológus

A gyermekpszichológusok az esetlegesen felmerülő pszichológiai és szociális problémák széles körével kapcsolatban tudnak tanácsadást és útmutatást nyújtani, beleértve az alábbiakat:

  • Érzelmi és fejlődési problémák
  • Iskolai stresszel való megbirkózás
  • Az SMA-val élő gyermekek testvéreit érintő pszichológiai nehézségek

PAEDIATRIC ANAESTHETIST

Gyermekaneszteziológus

A gyermekaneszteziológia egy másik fontos aspektusát jelenti azon gerincvelői izomsorvadással élő gyermekek gondozásának, akiknél műtét, például mesterséges légút kialakítására (tracheostoma) vagy gerincstabilizáció elvégzésére lehet szükség. Ezek a szakemberek tervezik meg a gondozást a műtét előtt, alatt és után, valamint ők végzik az érzéstelenítést is.

PAEDIATRICIAN

Gyermekorvos

A gyermekorvos egy olyan orvos, aki a gyermekkori betegségek széles skálájának diagnosztizálásában és kezelésében jártas, a kisebb egészségügyi problémáktól kezdve a súlyos betegségekig.

Megnyitjuk az utat a tudatosság és a támogatás előtt.

A Biogen számos, a gerincvelői izomsorvadással (SMA) élőkkel foglalkozó szervezettel működik együtt.

CSATLAKOZZON

és tudjon meg többet arról, hogyan lehet része az SMA közösségnek

Közösségek felfedezése

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

Referenciák

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.

2. Cure SMA. Nutrition Basics – Fostering Health and Growth for Spinal Muscular Atrophy. 2016. Available at: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/nutrition-basics.pdf. Accessed January 9, 2017.

3. Oleszek JL, Caire ML. Kugelberg Welander muscular atrophy treatment & management. Medscape. Available at: http://emedicine.medscape.com/article/306812-treatment. Updated April 27, 2016. Accessed April 28, 2016.

4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.