A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, akik (illetve családjuk) engedélyezték a történetük felhasználását. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak
A GONDOZÁST VÉGZŐ CSAPAT FELADATAI ÉS FELELŐSSÉGI KÖRE
A gerincvelői izomsorvadással élők gondozására vonatkozó jelenlegi irányelvek szerint a gondozás a legjobban egy több szakterületet képviselő szakorvosokból és egészségügyi dolgozókból álló csapattal valósítható meg.
Mivel minden gerincvelői izomsorvadásban szenvedő személy más és más, a csapat összetétele, illetve az egyes tagok gondozásban való részvételének mértéke az egyén szükségleteinek és körülményeinek megfelelően idővel változhat. A gondozást általában az egyik orvos, szokás szerint a neurológus irányítja.1
Az alábbiakban egy gondozói csapatra láthatunk példát, amely kizárólag oktatási célra szolgál.
A gondozói csapat összetétele a gerincvelői izomsorvadással élő személy igényei szerint változó lehet.
A gondozói csapat egyes tagjaira kattintva többet tudhat meg az ő szerepükről:
ORTOPÉD SEBÉSZ
Az ortopéd orvosok a csontok, ízületek és lágyszövetek betegségeinek sebészeti és nem sebészeti kezelésére
specializálódtak. A gerincvelői izomsorvadással élők bizonyos ortopédiai jellegű problémák kockázatának
lehetnek kitéve, amelyek esetén az ortopéd orvos gerinctámaszt (merevítőt) vagy műtétet javasolhat.
GYÓGYTORNÁSZ
A nyújtó és erőnléti edzés a megelőző jellegű gondozás módszerének fontos alkotóeleme.
A gyógytornászok megvizsgálják az SMA-val élő személyek
mozgástartományát, izomerejét és a mozgékonyságát. Emellett gyakorlatokat vagy segédeszközöket javasolhatnak a légzés és a táplálkozás szempontjából
legjobb testtartás támogatására.
GENETIKAI TANÁCSADÓ ORVOS
A genetikai tanácsadók tájékoztatást nyújthatnak a gerincvelői izomsorvadás következményeiről
és genetikai hátteréről. Tájékoztathatják a családokat a betegség kialakulásának és átörökítésének valószínűségéről,
genetikai hordozói vizsgálatot javasolhatnak a szülők és tünetek esetén a családban lévő többi gyermek számára, valamint
ismertethetik a rendelkezésre álló kezelési és családtervezési lehetőségeket.
FOGLALKOZÁSI TERAPEUTÁK
Míg a gyógytornász gyakorlatok és segédeszközök révén az általános mobilitás fokozásában segíthet,
addig a foglalkozási terapeuta abban segíthet a betegeknek, hogy növeljék az önállóságukat a konkrét mindennapi
feladatok, például az öltözködés, a mosakodás vagy az evőeszközök használata terén. Adaptív eszközöket vagy az otthoni környezet átalakítását javasolhatják,
például rámpák elhelyezését vagy az ajtónyílások kiszélesítését.
SZAKÁPOLÓ
A szakápoló a légzőszervi megbetegedések kockázatára tekintettel fontos első vonalbeli gondozó lehet, aki
a gyermekekkel és a családtagjaikkal szoros kapcsolatot tartva dolgozik a kórházakban. A szakápolók oktatóanyagokkal láthatják el és tájékoztatást nyújthatnak a Magyarországon működő betegszervezetekről, hogy ezáltal Ön jobban megismerhesse betegségét.
DIETETIKUS
A gerincvelői izomsorvadással élők számára a megfelelő táplálás fontos a növekedés és a motoros funkciók
támogatása szempontjából. Egyes betegek túl- vagy alultápláltakká válhatnak, ami befolyásolhatja a csontjaik erősségét és
az általános mobilitásukat. A szakértők azt javasolják, hogy a gondozásban egy olyan, szakképzett dietetikus vagy táplálkozási
szakértő is vegyen részt, aki ismeri az SMA-val élők táplálkozási igényeit.
Ide kattintva többet tudhat meg a csecsemők és a gyermekek speciális gondozói csapatáról:
Gyermekneurológus
Gyakran a gyermekneurológusok azok, akik orvosként először találkoznak a gyanítottan gerincvelői izomsorvadásban
szenvedő gyermekkel és szüleikkel. Ezek az orvosok az idegrendszer (az agy, a gerincvelő, az izmok és az idegek) zavarainak
diagnosztizálására és kezelésére speciálozódtak, a gondozói csapat kulcsfigurái.
Gyermektüdőgyógyász
A gerincvelői izomsorvadás a gyermek hatékony légzésre való képességére is hatással lehet, és a légzési problémák
gyógyszeres kezelést vagy speciális támogató eszközöket tehetnek szükségessé. A gyermektüdőgyógyászok együttműködnek
a családokkal a gyermek légzésének felmérése és figyelemmel követése, valamint a kezelési tervek kidolgozása érdekében.
A légzéstámogatás különösen fontos abban az esetben, ha a gyermek megbetegszik vagy műtét van betervezve.
Gyermekpszichológus
A gyermekpszichológusok az esetlegesen felmerülő pszichológiai és szociális problémák széles körével kapcsolatban
tudnak tanácsadást és útmutatást nyújtani, beleértve az alábbiakat:
Érzelmi és fejlődési problémák
Iskolai stresszel való megbirkózás
Az SMA-val élő gyermekek testvéreit érintő pszichológiai nehézségek
Gyermekaneszteziológus
A gyermekaneszteziológia egy másik fontos aspektusát jelenti azon gerincvelői izomsorvadással élő gyermekek
gondozásának, akiknél műtét, például mesterséges légút kialakítására (tracheostoma) vagy gerincstabilizáció elvégzésére lehet szükség. Ezek a szakemberek tervezik
meg a gondozást a műtét előtt, alatt és után, valamint ők végzik az érzéstelenítést is.
Gyermekorvos
A gyermekorvos egy olyan orvos, aki a gyermekkori betegségek széles skálájának diagnosztizálásában és
kezelésében jártas, a kisebb egészségügyi problémáktól kezdve a súlyos betegségekig.
Megnyitjuk az utat a tudatosság és a támogatás előtt.
A Biogen számos, a gerincvelői izomsorvadással (SMA) élőkkel foglalkozó szervezettel működik együtt.
A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.
Referenciák
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.
4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
