Válasszon országot vagy régiót

AZ SMA

MINDENKINÉL MÁS

Minden gerincvelői izomsorvadással (SMA-val) élő személyt különbözőképpen érint a betegsége. Az életkor az SMA kialakulásának idején, valamint a betegség tünetei és jellemzői egyénenként eltérőek.1

SMA csecsemőkben és gyermekekben
SMA felnőttekben

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak. A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

MI AZ A GERINCVELŐI IZOMSORVADÁS (SMA)?

Az SMA egy ritka, genetikai eredetű neuromuszkuláris rendellenesség, amely az idegrendszernek az akaratlagos izommozgásért felelős részét érinti.2 Nézze meg a videót, hogy többet tudjon meg a betegségről.

Tudjon meg többet az SMA-ról

FIGYELMEZTETŐ JELEK

Ha gyermekénél kimarad egy vagy több a fejlődési mérföldkövek közül, van néhány olyan figyelmeztető jel, amire érdemes odafigyelnie.3-5

További információk

SMA-VAL ÉLŐ FELNŐTTEK

Az utóbbi években a felnőtt SMA betegeknél számottevő javulást sikerült elérni a gondozás és a kezelés minőségének terén.6,7

További információk

ZAC A JÁTSZÓTÉREN

Ismerje meg az SMA-val élő kis Zacet, betegségét, és szórakoztató barátait Ziggyt, Olivert és Pinget.

További információk

A kiadványban szereplő személyek valódi betegek, és történetük felhasználásához a betegek illetve családjaik hozzájárultak.
A fényképek kizárólag illusztrációként szolgálnak.

Az Együtt az SMA-ban program

Mi a Biogennél elköteleztük magunkat a gerincvelői izomsorvadással élők és az ellátásukat végző csoportok támogatása mellett. Reméljük, hogy az „Együtt az SMA-ban” program keretében nyújtott információkkal hozzájárulhatunk ahhoz, hogy Ön a legjobb ellátásban részesüljön, valamint ahhoz, hogy felkészülten tudjon egyeztetni a kezelőorvosával.

Ezen a weboldalon információkat találhat a gerincvelői izomsorvadásról és annak tüneteiről, bepillantást nyerhet a gondozási lehetőségekbe, valamint SMA-val élők, tapasztalt gondozók és egészségügyi szakemberek szempontjait ismerheti meg, a táplálkozástól a segítő eszközökig sokféle témában.

Az Együtt az SMA-ban programtól az alábbiakat reméljük:

Értékes betekintést nyújtunk a gerincvelői izomsorvadásban szenvedők gondozásába.

Támogatást nyújtunk a kezelőorvosával folytatott beszélgetésekhez.

Segítünk értelmezni az aktuális klinikai irányelveket és a rendelkezésre álló ellátási lehetőségeket.

Értékes betekintést nyújtunk a gerincvelői izomsorvadásban szenvedők gondozásába.

Segítjük az orvosával folytatott beszélgetések irányítását.

Segítünk Önnek a jelenlegi klinikai irányelvek és a rendelkezésre álló ellátási lehetőségek megértésében.

Az ezen a weboldalon szereplő személyek az Együtt az SMA-ban program résztvevői, amelyet a Biogen finanszíroz. A Biogen kompenzációt nyújt ezeknek a támogatóknak az idejükért és az általuk szolgáltatott tartalmakért.

A kezelőorvosával folytatott konzultáció segít Önnek és családjának a legmegfelelőbb ápolási terv kidolgozásában.

A betegség egyre jobb megismerése kapcsán nagyra értékeljük az SMA közösség visszajelzéseit és együttműködését. Az egészségügyi szakemberektől érkező információkkal és az Önhöz hasonló családtagoktól és gondozóktól kapott új tartalmakkal rendszeresen frissíteni fogjuk ezt az oldalt – így lehetünk mindig „Együtt az SMA-ban”.

Referenciák

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.